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Internationaler Organspendetag: „Der Wille des Einzelnen ist immer maßgebend“

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Der weltweite Organspendetag am 17. Oktober regte zum Nachdenken über Organspende an. Statistisch gesehen könnten hierzulande in den Krankenhäusern jährlich im Schnitt 30 Organentnahmen vorgenommen werden.

 

Die Wirklichkeit sieht jedoch anders aus: 2018 waren nur 7 Menschen Organspender. In dem gleichen Jahr starben vier Personen, für die kein passendes Spenderorgan rechtzeitig gefunden werden konnte. Infolge eines familiären Schicksalsschlags rief Alain Frantz, Sohn des langjährigen SPAL-Präsidenten Patrick Frantz, 2016 die Initiative „Well all Choix zielt“ ins Leben. Ziel ist es, mehr Menschen zur Organspende zu bewegen und Tabus zu brechen.

Was war der Stein des Anstoßes zur Gründung Ihrer Initiative „Well all Choix zielt“?

Von Beruf her bin ich Krankenpfleger in der häuslichen Pflege. Dadurch und durch die Erkrankung meiner Schwester habe ich viel Zeit in Krankenhäusern und mit kranken Menschen verbracht. Jahrelang musste ich mit ansehen, wie meine Schwester auf eine passende Niere wartete. Daraufhin habe ich den Entschluss getroffen, selbst aktiv zu werden und den Erkrankten somit zu zeigen, dass sie nicht alleine da stehen.

Als damals die Nachricht über Sie hereinbrach, dass Ihre Schwester auf eine neue Niere angewiesen sei, wie ging Ihre Familie mit dieser Herausforderung um?

Die Probleme hatten sich schon seit Längerem abgezeichnet! Durch die zahlreichen Nebenwirkungen wurde die Lage zunehmend akuter. Als die Gewissheit bestand, dass meine Schwester eine neue Niere brauchte, war die ganze Familie erst mal geschockt.

Was machte Ihnen am meisten zu schaffen?

Die ständige Ungewissheit! Meine Schwester musste sich drei Mal wöchentlich zur Dialyse begeben. Rund um die Uhr haben wir auf den erlösenden Telefonanruf gewartet, indem uns mitgeteilt wird, dass eine Spenderniere zur Verfügung steht. Ständig hautnah mitzuerleben, wie schlecht es meiner Schwester ging, bereitete uns allen viel Kummer. Aufgrund dieser besorgniserregenden Umstände stand die Familie unter enormem Druck.
Wie wirkte sich dies auf den Alltag aus?

Wir waren ständig darum bemüht, ein normales Leben zu führen. Uns allen war jedoch klar, dass dies nur bedingt möglich war. Wir mussten uns die ganze Zeit über anpassen. Immer wieder gab es unvorhergesehene Klinikaufenthalte. Wenn wir in die Ferien fuhren, betrug die maximale Flugzeit 2 Stunden, um rechtzeitig an Ort und Stelle zu sein, falls plötzlich eine Spenderniere verfügbar wäre. Vor Ort musste immer ein Dialysezentrum vorhanden sein.

Was ging Ihnen durch den Kopf, als Ihrer Schwester mitgeteilt wurde, dass für sie eine passende Niere gefunden wurde?

Am Anfang klang das zunächst surreal. Man braucht einige Zeit, um zu begreifen, was gerade passiert. Ich saß damals in der Schule, als meine Eltern mir per Kurznachricht auf dem Handy mitteilten, dass sie Richtung Brüssel unterwegs seien. Da wusste ich sofort Bescheid! Danach folgte eine große Ungewissheit. Vieles wirkte konfus. Insbesondere die ersten Tage und Monate nach der Transplantation gelten als sehr kritisch, da oft nicht gewusst ist, ob der Körper das neue Organ abstößt oder nicht.

Wie geht es Ihrer Schwester heute?

Sie studiert derzeit. In Bezug auf ihre Gesundheit durchlebt sie Höhen und Tiefen. Sie muss viele Medikamente einnehmen, täglich etwa 20 Kapseln. Seit sie jedoch auf die Dialyse verzichten kann, hat sich ihre Lebensqualität drastisch verbessert. Jede Woche 12 Stunden in der Dialyse hocken zu müssen oder diese Zeit für andere Dinge im Leben zu nutzen, ist schon ein Riesenunterschied. Doch wie alle Personen, die ein ähnliches Schicksal teilen, kann sie sich nie hundertprozentig in Sicherheit wähnen. Wenn morgen die Niere erneut versagt, fängt das Ganze wieder von vorne an. Auch wenn man nicht tagtäglich daran denkt, das Risiko begleitet einen das ganze Leben lang.   

Wie blicken Sie heute auf ihr Engagement zurück?

Seitens der Politik erfolgte damals im Bereich der Organspenden herzlich wenig. Irgendwann fasste ich den Entschluss, Kontakt mit Luxembourg Transplant aufzunehmen.  Das Interesse hielt sich damals in Grenzen. Man riet mir davon ab, mich zu engagieren, mit der Begründung, dass ich mir das in meinem jugendlichen Leichtsinn zu einfach vorstellen würde. (Anmerkung der Redaktion: Luxtransplant ist die nationale Koordinierungsstelle für
Organspenden. Sie verwaltet die Liste jener Menschen, die in Luxemburg auf ein lebensrettendes Organ warten.)

fp: Wie haben Sie diesen Rückschlag verkraftet?
Meine ursprüngliche Haltung änderte sich keineswegs: Ich wollte zur Förderung der Organspende meinen Teil beitragen und nahm Kontakt mit Protransplant auf. Hier wurde ich mit offenen Armen aufgenommen und mein Projekt zu 100% unterstützt. 2016 startete ich zusammen mit Promis und mit der Unterstützung von Protransplant meine erste Aufklärungskampagne „Well all Choix zielt“.
Mussten Sie viel Überzeugungsarbeit leisten?
Zugegeben, am Anfang schon! Nachdem ich jedoch Prominente wie Bob Jungels ,  Mariette Zenners und Serge Tonnar für meine Kampagne gewinnen konnte, entwickelte sich schnell eine Dynamik.

Wie viele Menschen unterstützen derzeit ihre Initiative?

Ein Großteil der alltäglichen Tätigkeit bewältige ich selbst. Manchmal, wenn es die Zeit erlaubt, werde ich dabei von meinem Bruder, meiner Schwester oder Freunden unterstützt. „Well all Choix zielt“ startet u.a. regelmäßig Kampagnen auf Facebook und Instagram, was ziemlich zeitaufwendig ist. Seit 2016 besteht eine Partnerschaft mit Protransplant (siehe Kasten Seite 19). Der erste Kontakt entstand durch Zufall. Seit diesem Jahr gehöre ich dem Vorstand von Protransplant an. Dort kümmere ich mich unter anderem um die Informationsgestaltung in den sozialen Netzwerken.

In Zusammenarbeit mit Protransplant und Jacques Schneider haben Sie das diesjährige partizipative Sensibilisierungsprojekt #LIEWEN gestartet. Wie kam es dazu ?

Ziel war es, möglichst viele Menschen über die Organspende aufzuklären. Bis Ende August waren die Leute eingeladen, ihre „Selfies“ und Fotos mit dem Organspendeausweis und dem Vermerk #LIEWEN in den sozialen Medien hochzuladen und an zu senden. All diese Bilder wurden nun in einem großen Kunstprojekt von dem Luxemburger Künstler Jacques Schneider zusammengeführt und im Rahmen des internationalen Organspendertages am 17. Oktober veröffentlicht.

Tragen derartige Aufklärungskampagnen Früchte?

Ja, absolut! Sobald wir eine Aktion starten, nimmt die Anzahl der Anfragen für einen Spendeausweis zu. Gleichzeitig steigt bei den Menschen das Bedürfnis, sich zu informieren. Findet gerade keine Kampagne statt, flaut das Interesse wieder ab. Bei den Informationsständen stellen wir fest, dass viele Menschen der Organspende eigentlich positiv gegenüberstehen. Sie haben sich bloß bislang nicht ausreichend mit dem Thema befasst.

Der Organspenderausweis erlaubt es einer Person anzugeben, ob sie für oder gegen die Entnahme ihrer Organe nach dem Tod ist. Wie viele Menschen führen in Luxemburg einen derartigen „passeport de vie“ in ihrer Brieftasche?

Genaue zuverlässige Zahlen sind leider nicht verfügbar, denn es gibt keine Datenbank. Dieses Jahr bekam jeder Haushalt in Luxemburg einen derartigen Pass  mit unserer Informationsbroschüre zugeschickt. Wie viele Menschen ihn jedoch tatsächlich mit sich führen, entzieht sich unserer Kenntnis. Das entsprechende Online-Formular ist bei Protransplant und bei der Initiative „Well all Choix zielt“ erhältlich.

Kritiker bemängeln, das aus dem Jahr 1982 stammende Gesetz zur Organspende sei zwar im Grunde genommen gut, doch wenigwirksam. Wo genau drückt der Schuh?

Lassen Sie mich dazu ein Beispiel anführen: Wenn in einer Ortschaft ein Tempolimit von 50 km/h gilt, und viele Autofahrer rasen trotzdem mit hoher Geschwindigkeit daran vorbei, ohne dass ihnen eine Strafe blüht, waren alle Bemühungen zur Verkehrsberuhigung umsonst. Ähnlich verhält es sich bei der Gesetzgebung zur Organspende. Wir fordern keine Haftstrafen für diejenigen, die sich nicht an die Regeln halten. Nichtsdestotrotz muss die Politik Sorge dafür tragen, dass das Gesetz adäquat angewandt wird und die zuständigen Akteure ihre Veranwortung tragen.

Worauf wollen Sie genau hinaus?

Der Gesetzestext wurde im vergangenen Jahr durch eine großherzogliche Verordnung ergänzt. Diese besagt, dass in jedem Krankenhaus ein sogenannter Referent eingeführt wird. Diese Person soll sich vor Ort um Organspenden kümmern und zudem mögliche Organspender identifizieren. Es wurde leider versäumt, klarzustellen, von wem diese Referenten ernannt werden sollen und was geschieht, wenn sich ein Krankenhaus weigert, diesen Schritt zu gehen. Die Politik muss hier ihre Verantwortung übernehmen!

Ist Gesundheitsminister Etienne Schneider bereit, in dieser Hinsicht andere Wege als seine Vorgängerin zu gehen?

Wir erwarten schon eine gewisse Bereitschaft, Dinge zu ändern. Begrüßenswert ist beispielsweise, dass Etienne Schneider im Ministerrat den übrigen Regierungsmitgliedern einen „passeport de vie“ angeboten hat. Der Minister scheint dem Thema insgesamt positiv gegenüberzustehen. Ich lasse mich jedoch lieber von konkreten Taten überzeugen. Die Kontakte mit seiner Vorgängerin waren enttäuschend.

Laut Gesetz sind in Luxemburg alle Menschen de facto Organspender, es sei denn, sie sprechen sich zu Lebzeiten dagegen aus. 2018 sind dennoch vier Personen gestorben, da für sie kein passendes Spenderorgan rechtzeitig gefunden wurde. Wie lässt sich das erklären?

Luxemburg gehört zusammen mit 7 weiteren Ländern der Eurotransplant-Gruppe an. Was die Spendenbereitschaft betrifft, so schneidet das Großherzogtum in diesem Zusammenschluss schlecht ab. Das Land, das verhältnismäßig wenig Organe spendet, erhält dementsprechend auch weniger Transplantate für seine Bürger. Hinzu kommt, dass bei einem Hirntod sehr schnell Entscheidungen getroffen werden müssen. Der Arzt vergewissert sich vor dem Eingriff bei der Familie, ob die betreffende Person tatsächlich mit einer Organentnahme einverstanden war. Oft sind die Angehörigen in einem Schockzustand und verweigern ihre Zustimmung.

Drängt sich hier nicht ein Umdenken auf gesetzgeberischer Ebene auf?

Uns ist ein Fall bekannt, bei dem ein Mann zu Lebzeiten einer Organspende einwilligte. Nach seinem Tod hatte die Ehefrau jedoch behauptet, er habe kurz vor seinem Ableben seine Meinung geändert, sodass keine Organe entnommen wurden. Gegen den Willen der Familie zu gehen, das macht kein Arzt. Die elektronische Patientenakte, die demnächst in Kraft treten soll, könnte hier Abhilfe schaffen.

Inwiefern?

Wir fordern, dass beim sogenannten „Dossier de soins partagés“ (DSP) ein Pflichtfeld eingeführt wird, in dem die Menschen ankreuzen, ob sie für oder gegen eine Organspende sind. Durch diese Herangehensweise würde sich alles andere erübrigen. Bei dem derzeitigen Entwurf wird die Organspende im DSP lediglich erwähnt, mehr nicht. Unklar bleibt, ob das entsprechende Feld ausgefüllt werden muss oder nicht. Falls nicht, werden die aktuellen Probleme nicht gelöst, da die Gefahr der Einflussnahme nicht gebannt ist.

Welche Erfahrungen haben Sie bislang gesammelt, wenn sie Menschen mit dem Thema Organspende konfrontieren?

Der Tod ist in Luxemburg immer noch teilweise ein Tabu. Manche Menschen weigern sich, Organe zu spenden. Immer wieder werden Horrorgeschichten verbreitet, bei denen behauptet wird, dass bei Organspendern frühzeitig der Stecker der lebenserhaltenden Maschine gezogen würde und die Patienten anschließend verstümmelt würden.

Was setzen Sie dem entgegen?

Oft stellt sich heraus, dass die oben beschriebenen Vorurteile auf einem Mangel an Informationen beruhen. Konfrontiert man die Menschen mit der Frage, was sie zu tun gedenken, falls sie selbst in naher Zukunft auf ein Organ angewiesen wären, geraten viele ins Grübeln. Im Allgemeinen stellen wir fest, dass die Jugendlichen etwas unbeschwerter an das Thema herangehen als die Erwachsenen.

Besteht eine Altersgrenze für Organspenden?

Nein! Der Gesundheitszustand der Organe wird von Fall zu Fall überprüft. Bei einem Raucher zum Beispiel mag die Lunge zu sehr belastet sein, doch eignen sich die Bauchspeicheldrüse oder die Nieren vielleicht für eine Transplantation. Beim Hirntod können Organe zwecks Spende kurzzeitig künstlich am Leben gehalten werden. Damit keine unnötige Zeit verloren geht, ist es allerdings wichtig, wenn die betroffene Person bereits zu Lebzeiten mitgeteilt hat, ob sie nach ihrem Ableben bereit ist, Organe zu spenden.

Weshalb werden in Luxemburg seit 2010 keine Organtransplantationen mehr durchgeführt?

Unter der Leitung von Dr. Lamy wurde 1980 hierzulande die erste Nierentransplantation vorgenommen. Heute behaupten die Verantwortlichen, dass die Bedürfnisse in Luxemburg zu gering seien, sodass sich der Aufwand für derartige ärztliche Eingriffe nicht lohnen würde.

Ist dem denn nicht so?

Luxemburg misst sich in vielen Bereichen gerne mit anderen Ländern. Bei der medizinischen Ausstattung befinden wir uns auf dem neusten Stand. Nach wie vor verfügt das Großherzogtum über Ärzte, die im Ausland bereits Organe transplantiert haben. Natürlich müsste das medizinische Personal ausgebaut werden. Da das nötige Potenzial bereits vorhanden ist, stellt sich jedoch unweigerlich die Frage, warum wir dieses nicht fördern.

Abgesehen von der geografischen Nähe, welche weiteren Vorteile würden hierzulande durchgeführte Organtransplantationen bieten?

Protransplant weist immer wieder darauf hin, dass das Vertrauen in Organspenden beachtlich wachsen würde, wenn die Operationen in Luxemburg durchgeführt würden. Derartige Eingriffe im Ausland sind häufig mit der Angst vor Missbräuchen behaftet.

Interview: Max Lemmer

 

Verbesserungsfähige Gesetzeslage

Per Gesetz sind alle Einwohner Luxemburgs automatisch Organspender. Davon ausgenommen sind jene Personen, die zu Lebzeiten ausdrücklich festgehalten haben, dass sie sich einer Organspende widersetzen. Wer seine Haltung dazu bekunden möchte, sollte dies anhand des „passeport de vie“ tun. Der Ausweis ist unter www.protransplant.lu, in Apotheken, beim Hausarzt oder bei der eigenen Gemeinde kostenlos erhältlich.

In Luxemburg werden Organe nur bei Hirntod entnommen. Dabei handelt es sich um eine unumkehrbare Zerstörung des gesamten Gehirns. Sie wird daher dem Tod des Einzelnen gleichgestellt.

Gemäß dem Gesetz aus dem Jahr 1982 müssen sich die Ärzte im Vorfeld einer Organentnahme vergewissern, dass sich die verstorbene Person nicht dagegen ausgesprochen hat. In der Praxis werden die Angehörigen gebeten, ihre Einwilligung zu geben.

Erteilt die Familie kein grünes Licht, verzichten die Ärzte in der Regel darauf, Organe zu entnehmen. Diese Situation tritt auch dann ein, wenn sich die verstorbene Person zeit ihres Lebens schriftlich zur Organspende bereit erklärt hat. Die bevorstehende digitale Patientenakte (Dossier de soins partagés) könnte für Klarheit sorgen, indem jeder dazu verpflichtet wird, anzukreuzen, ob er eine Organspende befürwortet oder nicht. 

ml

 

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